Ficamos contentes por informar que finalmente estamos num bom caminho. Para além da Associção Raríssimas, encontrámos uma outra associação em Setúbal, com a qual temos esperanças em trabalhar (AAPCDC).
Mas não ficámos por aí, conseguimos ainda o contacto de um outro grupo de Área Projecto, da Escola Básica e Secundária de Machico na Madeira, que está a desenvolver o mesmo tema. Assim sendo, estamos a tentar manter este contacto, para que possamos trocar ideias com o dito grupo, beneficiando ambos.
Para finalizar, gostaríamos ainda de referir que iremos repetir os inquéritos feitos no período anterior, uma vez que os resultados destes se mostraram ser inconclusivos. Assim que tenhamos as respostas necessárias, analisaremo-las e partilharemo-las convosco através do blog.
Num bom caminho
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2 comentários:
Olá o meu nome é Vítor Manuel dos Santos Algarvio,neste momento tenho sido um voluntário assíduo da AAPCDC,mais propriamente sou Presidente desta mesma Associação, caso pretendam entrar em contacto directo comigo puderam faze-lo através do nosso sítio aapcdoencacronica.org ,ou email- victor.algarvio@gmail.com ;tudo o que estiver ao meu alcance por certo ajudaremos.
Atentamente, Vítor Algarvio /AAPCDC
Tenho uma doença, que por sinal os médicos dizem que é crónica especial e rara, tenho um défice na proteína C e na proteína S ou seja sofro de trombofilia que são sequelas deixadas por esta doença, sem que não tem cura, moro na margem sul do Tejo, zona de Almada sou seguida no hospital Garcia de orta, não há nome para esta doença, a medicação que faço pago e bem caro pois tem que ser injectada subcutânea 2 vezes por dia e até as seringas são pagas, cada caixa custa 39,80€, com apenas 6 seringas pré-cheias ou seja só dá para 3 dias cada caixa, devido às sequelas não posso trabalhar, tenho 2 filhos com a mesma doença, fomos enviados para o hospital dos covões em Coimbra fazer um estudo molecular, e lá é que se descobriu, esta doença provoca-me coágulos em varias partes do corpo, tive 1 AVC, 2 embolias pulmonares 2 enfartes e mais de 14 flebotromboses nos membros inferiores, e 4 tromboflebites nos membros superiores, fui submetida a uma cirurgia, para colocar um filtro na veia cava inferior, para evitar de os coágulos voltarem a subirem para o coração e pulmões, pois sei que outra embolia pulmonar posso não sobreviver, a minha filha fez um AVC com apenas 2 anos e meio, como devem imaginar a minha qualidade de vida não é a melhor, visto ainda por cima ter ganho resistência ao único medicamento anticoagulante "a varfarina" pois já a tomar 4 comprimidos diários (tinha um INR de 0,95) quando deveria andar entre os 2,5 a 3,5, e voltei a fazer tromboses, já se entupiu o filtro por 3 vezes. Gostaria que alguém me pudesse ajudar, a mim e aos meus filhos.
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