Casa dos Marcos

Acerca do email enviado para a Raríssimas, já obtivemos uma resposta. Devido ao desenvolvimento do projecto " Casa dos Marcos ", a associação encontra-se demasiado ocupada para participar nas actividades que tinha-mos em mente. Sentimos imensa pena, mas concluímos que este é apenas mais um problema que temos de ultrapassar.

Embora a associação não nos possa fornecer um técnico para a execução de uma palestra como era desejado, esta tem ao nosso dispor, em http://www.rarissimas.pt/, imensa informação útil sobre diversas patologias.

Agora resta-nos apenas agradecer à Raríssimas pelo seu tempo, preocupação e resposta, e seguir em frente.

Num bom caminho

Ficamos contentes por informar que finalmente estamos num bom caminho. Para além da Associção Raríssimas, encontrámos uma outra associação em Setúbal, com a qual temos esperanças em trabalhar (AAPCDC).

Mas não ficámos por aí, conseguimos ainda o contacto de um outro grupo de Área Projecto, da Escola Básica e Secundária de Machico na Madeira, que está a desenvolver o mesmo tema. Assim sendo, estamos a tentar manter este contacto, para que possamos trocar ideias com o dito grupo, beneficiando ambos.

Para finalizar, gostaríamos ainda de referir que iremos repetir os inquéritos feitos no período anterior, uma vez que os resultados destes se mostraram ser inconclusivos. Assim que tenhamos as respostas necessárias, analisaremo-las e partilharemo-las convosco através do blog.

Iniciativa de ajuda à Rarísimas

Dia 14 de Janeiro foi um dia de alguns avanços. Contactámos a associação Raríssimas pelo telefone para tentar obter algumas informações e mostrar o nosso interesse em ajudá-los. Foi-nos pedido que enviássemos um email com as nossas intenções, como por exemplo, a ajuda através da angariação de fundos e de outros bens e o desejo de trazer cá alguém disponível para realizar uma palestra. Já enviámos o email e estamos até ao momento à espera de resposta. Como é mais fácil de estabelecer datas e de esclarecer as nossas intenções pessoalmente, estamos a pensar visitá-los proximamente.

Ajudem o Dinis

Estamos de volta! Para começar este novo ano queremos ajudar alguém que precise. O Dinis Rosa é um menino que sofre da doença rara leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais (doença que afecta ao todo 20 pessoas no mundo e que se caracteriza por extensas e exuberantes lesões cerebrais e no globo ocular). Consequentemente, outros problemas surgiram, sendo um deles a Doença de Coats, que pode levar à perda total da visão.

O nosso objectivo é divulgar o blog do Dinis, de modo a ajudá-lo monetariamente, já que a fisioterapia, terapia cognitiva, terapia da fala, tratamentos oftalmológicos, acesso a consultas e exames, ensino especial, viagens a Barcelona, Helsínquia e Manchester são processos muito dispendiosos e que o Dinis necessita de realizar.

Visitem o blog do Dinis Rosa (http://dinis.webnode.com/) e se possível ajudem-no.

Fonte de pesquisa: http://dinis.webnode.com/