Acerca do email enviado para a Raríssimas, já obtivemos uma resposta. Devido ao desenvolvimento do projecto " Casa dos Marcos ", a associação encontra-se demasiado ocupada para participar nas actividades que tinha-mos em mente. Sentimos imensa pena, mas concluímos que este é apenas mais um problema que temos de ultrapassar.
Embora a associação não nos possa fornecer um técnico para a execução de uma palestra como era desejado, esta tem ao nosso dispor, em http://www.rarissimas.pt/, imensa informação útil sobre diversas patologias.
Agora resta-nos apenas agradecer à Raríssimas pelo seu tempo, preocupação e resposta, e seguir em frente.
Embora a associação não nos possa fornecer um técnico para a execução de uma palestra como era desejado, esta tem ao nosso dispor, em http://www.rarissimas.pt/, imensa informação útil sobre diversas patologias.
Agora resta-nos apenas agradecer à Raríssimas pelo seu tempo, preocupação e resposta, e seguir em frente.
1 comentários:
Tenho uma doença, que por sinal os médicos dizem que é crónica especial e rara, tenho um défice na proteína C e na proteína S ou seja sofro de trombofilia que são sequelas deixadas por esta doença, sem que não tem cura, moro na margem sul do Tejo, zona de Almada sou seguida no hospital Garcia de orta, não há nome para esta doença, a medicação que faço pago e bem caro pois tem que ser injectada subcutânea 2 vezes por dia e até as seringas são pagas, cada caixa custa 39,80€, com apenas 6 seringas pré-cheias ou seja só dá para 3 dias cada caixa, devido às sequelas não posso trabalhar, tenho 2 filhos com a mesma doença, fomos enviados para o hospital dos covões em Coimbra fazer um estudo molecular, e lá é que se descobriu, esta doença provoca-me coágulos em varias partes do corpo, tive 1 AVC, 2 embolias pulmonares 2 enfartes e mais de 14 flebotromboses nos membros inferiores, e 4 tromboflebites nos membros superiores, fui submetida a uma cirurgia, para colocar um filtro na veia cava inferior, para evitar de os coágulos voltarem a subirem para o coração e pulmões, pois sei que outra embolia pulmonar posso não sobreviver, a minha filha fez um AVC com apenas 2 anos e meio, como devem imaginar a minha qualidade de vida não é a melhor, visto ainda por cima ter ganho resistência ao único medicamento anticoagulante "a varfarina" pois já a tomar 4 comprimidos diários (tinha um INR de 0,95) quando deveria andar entre os 2,5 a 3,5, e voltei a fazer tromboses, já se entupiu o filtro por 3 vezes. Gostaria que alguém me pudesse ajudar, a mim e aos meus filhos.
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