Dia 14 de Janeiro foi um dia de alguns avanços. Contactámos a associação Raríssimas pelo telefone para tentar obter algumas informações e mostrar o nosso interesse em ajudá-los. Foi-nos pedido que enviássemos um email com as nossas intenções, como por exemplo, a ajuda através da angariação de fundos e de outros bens e o desejo de trazer cá alguém disponível para realizar uma palestra. Já enviámos o email e estamos até ao momento à espera de resposta. Como é mais fácil de estabelecer datas e de esclarecer as nossas intenções pessoalmente, estamos a pensar visitá-los proximamente.
Iniciativa de ajuda à Rarísimas
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2 comentários:
Olá,
Obrigado pelo comentário. Também vamos tar a par do vosso blog, visto que está relacionado com o nosso tema de AP.
(apdoencasraras.blogspot.com)
Tenho uma doença, que por sinal os médicos dizem que é crónica especial e rara, tenho um défice na proteína C e na proteína S ou seja sofro de trombofilia que são sequelas deixadas por esta doença, sem que não tem cura, moro na margem sul do Tejo, zona de Almada sou seguida no hospital Garcia de orta, não há nome para esta doença, a medicação que faço pago e bem caro pois tem que ser injectada subcutânea 2 vezes por dia e até as seringas são pagas, cada caixa custa 39,80€, com apenas 6 seringas pré-cheias ou seja só dá para 3 dias cada caixa, devido às sequelas não posso trabalhar, tenho 2 filhos com a mesma doença, fomos enviados para o hospital dos covões em Coimbra fazer um estudo molecular, e lá é que se descobriu, esta doença provoca-me coágulos em varias partes do corpo, tive 1 AVC, 2 embolias pulmonares 2 enfartes e mais de 14 flebotromboses nos membros inferiores, e 4 tromboflebites nos membros superiores, fui submetida a uma cirurgia, para colocar um filtro na veia cava inferior, para evitar de os coágulos voltarem a subirem para o coração e pulmões, pois sei que outra embolia pulmonar posso não sobreviver, a minha filha fez um AVC com apenas 2 anos e meio, como devem imaginar a minha qualidade de vida não é a melhor, visto ainda por cima ter ganho resistência ao único medicamento anticoagulante "a varfarina" pois já a tomar 4 comprimidos diários (tinha um INR de 0,95) quando deveria andar entre os 2,5 a 3,5, e voltei a fazer tromboses, já se entupiu o filtro por 3 vezes. Gostaria que alguém me pudesse ajudar, a mim e aos meus filhos.
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