Palestra Doenças Raras: Sucesso!

Ficamos muito contentes por vos informar que a palestra de dia 24 foi um sucesso! A plateia mostrou-se atenta e interessada ao longo de toda a apresentação.
Estamos muito agradecidos pela colaboração dos nossos convidados:

- A Drª. Cristina Figueiredo;
- O presidente da AAPCDC, Vitor Algarvio;
- A enfermeira Ana Rita, que também faz parte da associação.

Estes também se mostraram bastante contentes por terem feito parte da nossa actividade.

Repetimos mais uma vez que estamos muito agradecidos a todos os que estiveram presentes na palestra. Obrigado!

P.s. A professora Gabriela Bruno, de Área de Projecto ,tirou algumas fotos durante a actividade. Pretendemos publicá-las assim que as tivermos!

3 comentários:

Unknown disse...

Tenho uma doença, que por sinal os médicos dizem que é crónica especial e rara, tenho um défice na proteína C e na proteína S ou seja sofro de trombofilia que são sequelas deixadas por esta doença, sem que não tem cura, moro na margem sul do Tejo, zona de Almada sou seguida no hospital Garcia de orta, não há nome para esta doença, a medicação que faço pago e bem caro pois tem que ser injectada subcutânea 2 vezes por dia e até as seringas são pagas, cada caixa custa 39,80€, com apenas 6 seringas pré-cheias ou seja só dá para 3 dias cada caixa, devido às sequelas não posso trabalhar, tenho 2 filhos com a mesma doença, fomos enviados para o hospital dos covões em Coimbra fazer um estudo molecular, e lá é que se descobriu, esta doença provoca-me coágulos em varias partes do corpo, tive 1 AVC, 2 embolias pulmonares 2 enfartes e mais de 14 flebotromboses nos membros inferiores, e 4 tromboflebites nos membros superiores, fui submetida a uma cirurgia, para colocar um filtro na veia cava inferior, para evitar de os coágulos voltarem a subirem para o coração e pulmões, pois sei que outra embolia pulmonar posso não sobreviver, a minha filha fez um AVC com apenas 2 anos e meio, como devem imaginar a minha qualidade de vida não é a melhor, visto ainda por cima ter ganho resistência ao único medicamento anticoagulante "a varfarina" pois já a tomar 4 comprimidos diários (tinha um INR de 0,95) quando deveria andar entre os 2,5 a 3,5, e voltei a fazer tromboses, já se entupiu o filtro por 3 vezes. Gostaria que alguém me pudesse ajudar, a mim e aos meus filhos.

Ajudar a Sobreviver disse...

Gostaríamos que nos contactasse através do email ajudarasobreviver@hotmail.com

Anónimo disse...

Olá,
Parabéns pelos vossos progressos. Por aqui está tudo bem. Machico não tem muitos prejuizos, o pior foi mesmo a Sul da ilha,no Funchal, Ribeira Brava e POnta do Sol. Nós também encontramos outra associação (FEDRA) e já enviá-mos um e-mail, estamos agora a espera da resposta.

Obrigada pela atenção e continuação de um bom trabalho :D

12º2 Machico