Casa dos Marcos

Acerca do email enviado para a Raríssimas, já obtivemos uma resposta. Devido ao desenvolvimento do projecto " Casa dos Marcos ", a associação encontra-se demasiado ocupada para participar nas actividades que tinha-mos em mente. Sentimos imensa pena, mas concluímos que este é apenas mais um problema que temos de ultrapassar.

Embora a associação não nos possa fornecer um técnico para a execução de uma palestra como era desejado, esta tem ao nosso dispor, em http://www.rarissimas.pt/, imensa informação útil sobre diversas patologias.

Agora resta-nos apenas agradecer à Raríssimas pelo seu tempo, preocupação e resposta, e seguir em frente.

Num bom caminho

Ficamos contentes por informar que finalmente estamos num bom caminho. Para além da Associção Raríssimas, encontrámos uma outra associação em Setúbal, com a qual temos esperanças em trabalhar (AAPCDC).

Mas não ficámos por aí, conseguimos ainda o contacto de um outro grupo de Área Projecto, da Escola Básica e Secundária de Machico na Madeira, que está a desenvolver o mesmo tema. Assim sendo, estamos a tentar manter este contacto, para que possamos trocar ideias com o dito grupo, beneficiando ambos.

Para finalizar, gostaríamos ainda de referir que iremos repetir os inquéritos feitos no período anterior, uma vez que os resultados destes se mostraram ser inconclusivos. Assim que tenhamos as respostas necessárias, analisaremo-las e partilharemo-las convosco através do blog.

Iniciativa de ajuda à Rarísimas

Dia 14 de Janeiro foi um dia de alguns avanços. Contactámos a associação Raríssimas pelo telefone para tentar obter algumas informações e mostrar o nosso interesse em ajudá-los. Foi-nos pedido que enviássemos um email com as nossas intenções, como por exemplo, a ajuda através da angariação de fundos e de outros bens e o desejo de trazer cá alguém disponível para realizar uma palestra. Já enviámos o email e estamos até ao momento à espera de resposta. Como é mais fácil de estabelecer datas e de esclarecer as nossas intenções pessoalmente, estamos a pensar visitá-los proximamente.

Ajudem o Dinis

Estamos de volta! Para começar este novo ano queremos ajudar alguém que precise. O Dinis Rosa é um menino que sofre da doença rara leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais (doença que afecta ao todo 20 pessoas no mundo e que se caracteriza por extensas e exuberantes lesões cerebrais e no globo ocular). Consequentemente, outros problemas surgiram, sendo um deles a Doença de Coats, que pode levar à perda total da visão.

O nosso objectivo é divulgar o blog do Dinis, de modo a ajudá-lo monetariamente, já que a fisioterapia, terapia cognitiva, terapia da fala, tratamentos oftalmológicos, acesso a consultas e exames, ensino especial, viagens a Barcelona, Helsínquia e Manchester são processos muito dispendiosos e que o Dinis necessita de realizar.

Visitem o blog do Dinis Rosa (http://dinis.webnode.com/) e se possível ajudem-no.

Fonte de pesquisa: http://dinis.webnode.com/

Feliz Natal

Estamos a acabar o 1º Período. Queríamos desejar a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano Novo de 2010!! Voltamos para o ano com mais novidades.

Doenças Raras, o que são?

Pode-se definir por doenças raras aquelas que afectam um número limitado de pessoas de entre a totalidade da população, sendo a estimativa menos de uma pessoa em cada 2000. Traduz-se aproximadamente 200000 indíviduos, considerando-se a União Europeia no tamanho actual de 15 estados membros.
A maior parte das pessoas que esta estatística representa sofrem de doenças que ocorrem com menos frequência, afectando uma em cada 100000 pessoas. Estima-se que nos dias de hoje existam entre 5000 e 8000 doenças raras distintas, que afectam cerca de 6% a 8% da população total, o que equivale à população conjunta da Bélgica, Holanda e Luxemburgo, ou seja, cerca de 24 a 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia. Estas dizem respeito entre 3% e 4% dos nascimentos. Quanto a outras doenças raras, essas resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou então são devido a causas degenerativas e que proliferam.
Relativamente aos sintomas, alguns podem aparecer à nascença ou na infância (como por exemplo, a neurofibromatose e síndrome de Rett). Muitas outras só se manifestam na idade adulta (como por exemplo, a doença de Huntington, o sarcoma de Kaposi e o cancro da tiróide).
Pode-se caracterizar as doenças raras pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e por variam tanto de doenças para doença como de doente para doente.

Fonte de pesquisa: http://www.fedra.pt/

Vídeo Síndrome de Williams

Na aula passada apresentámos o nosso pré-projecto e achamos que deveriamos partilhar o video que mostrámos durante a apresentação deste.

O vídeo é acerca de um caso de Síndrome de Williams no Brasil e, na nossa opinião, demostra a falta de apoio que este caso teve, como tantos outros.

Fonte de pesquisa: www.youtube.com

(Agora que estamos um pouco mais avançados e que temos mais ideias para o nosso projecto, esperamos que as nossas entradas no nosso blog sejam feitas com mais regularidade).