Visita de estudo ao Porto

Nos passados dias 9 e 10, foi realizada uma visita de estudo a três institutos do Porto ligados às áreas da Medicina, Biologia e Biotecnologia que aspiram a converter-se no núcleo de uma rede de instituições de investigação em Ciências da Saúde na Região Norte destinado a potenciar sinergias - IBMC/INEB e IPATIMUP.

Estamos a dar a conhecer esta visita pois ficámos a saber que lá se realizam consultas de apoio a doentes com doenças genéticas raras, entre as quais a de Huntington, a Paramiloidose e a Ataxia espinocerebelar e investigação acerca destas.

Gala AAPCDC

No passado dia 17 de Abril, na Quinta da Bacalhôa, teve lugar a Gala da Associação de Amigos e Pais da Criança com Doença Crónica. Onde anunciou o seu padrinho, Mickael Carreira. Foi um SUCESSO!

3º Período sobre rodas

É com entusiasmo que informamos que já está marcada a nossa exposição na biblioteca da escola. Irá decorrer de 3 a 11 de Maio e o seu objectivo vai ser sensibilizar a comunidade escolar, um dos principais objectivos do nosso projecto.
Já contactámos de novo a associação AAPCDC e sabemos que podemos contar com a sua presença numa novo palestra. Para a marcarmos a palestra, vamos, dentro de pouco tempo, apresentar o projecto na Câmara Municipal de Setúbal.

Tampinhas - Plano B

No ínicio deste período fomos informados que já existia a decorrer na escola uma campanha de recolha de tampas como a que tínhamos em mente fazer. Assim sendo, abandonamos esta ideia e decidimos avançar para a nossa idea seguinte : Uma exposição sobre doenças raras na biblioteca da nossa escola.

Em princípio afixaremos apenas cartazes informativos com ilustrações, mas temos outras ideais que talvez possamos pôr em práctica.

Começamos assim o nosso 3º Período \o/.

Balanço das nossas actividades no 2º Período

Podemos dizer que este período foi bastante positivo, visto que conseguimos realizar inúmeras actividades, algumas previstas e outras não, apesar de todas as dificuldades sentidas. Enumeramos de seguida os passos que demos neste período:

- Contactámos a Associação Raríssimas, porém fomos rejeitados; No entanto, a Associação disponibilizou-se para nos ajudar em qualquer dificuldade ou dúvida que tivéssemos.
- Contactámos a Associação AAPCDC, que nos respondeu de forma bastante positiva e com a qual acabámos por estabelecer uma relação bem maior do que a que podiamos prever. Devido a esse facto, acabámos por abdicar da realização do rastreio na nossa escola, uma das actividades previstas.
- A divulgação do Dinis no nosso blog, com a expectativa de o podermos ajudar de algum modo.
- Realização de uma palestra no Auditório José Saramago, sobre o nosso tema - Doenças Raras. Contámos com a participação da Associação AAPCDC e da Doutora Cristina Figueiredo, aos quais desde já agradecemos a sua participação.
- Através do blog trocámos ideias com colegas da Escola de Machico na Madeira, que em Área de Projecto se encontram a desenvolver o mesmo tema que nós.
- Criou-se uma conta na rede social Facebook, que ajudou adivulgar o nosso trabalho e o nosso blog, contando neste momento com cerca de 217 amigos (inclusive associações e indivíduos portadores de doenças raras).
- Entrámos em contacto com a Câmara Municipal de Setúbal, porém enquanto aguardamos pela resposta da Associação ainda nada ficou definido. Gostaríamos de obter a sua ajuda na divulgação e angariação de fundos para a AAPCDC, através das escolas.
- Demos presentemente início à campanha de recolha de tampas, a qual desejamos desenvolver no 3º Período.

Recolha de Tampinhas

Decidimos, devido ao fim do 2º período, que sería melhor realizar a recolha de tampas no próximo período. A nossa intenção é colocar recipientes em vários locais da escola, de forma a realizar a recolha.

Por agora ainda não temos muitas ideias em relação à actividade, mas no 3º período publicaremos mais informações.

Próximo passo

Depois de organizada e realizada a nossa palestra, é tempo de passarmos para o nosso próximo projecto.
O nosso objectivo é agora dar a conhecer a associação AAPCDC e angariar fundos para a sua ajuda. Estamos a tentar entrar em pareceria com a Câmara Municipal de Setúbal para nos ajudarem com esta divulgação por diversas escolas primárias, uma vez que, gostariamos de, posteriormente, organizar uma palestra cujo o público-alvo seja os membros da comunidade educativa.

Podemos anunciar que não é este o único projecto que temos em mente, apesar de não ter igual dimensão, gostaríamos de sensibilizar a comunidade escolar para a já existente campanha de recolha de tampas de plástico para as cadeiras de rodas.

Foto da Palestra!

Aqui está uma foto tirada no decorrer da nossa palestra! Da esquerda para a direita:

Enfermeira Rita; Vitor Algarvio ( Presidente da AAPCDC ); Drª Cristina Figueiredo; Luís; Madalena; Rita Rocha; Rita Raminhos; Filipa.

Palestra Doenças Raras: Sucesso!

Ficamos muito contentes por vos informar que a palestra de dia 24 foi um sucesso! A plateia mostrou-se atenta e interessada ao longo de toda a apresentação.
Estamos muito agradecidos pela colaboração dos nossos convidados:

- A Drª. Cristina Figueiredo;
- O presidente da AAPCDC, Vitor Algarvio;
- A enfermeira Ana Rita, que também faz parte da associação.

Estes também se mostraram bastante contentes por terem feito parte da nossa actividade.

Repetimos mais uma vez que estamos muito agradecidos a todos os que estiveram presentes na palestra. Obrigado!

P.s. A professora Gabriela Bruno, de Área de Projecto ,tirou algumas fotos durante a actividade. Pretendemos publicá-las assim que as tivermos!

Palestra

Palestra Agendada

Na passada Sexta-Feira dia 29, falámos com uma Enfermeira da Associação AAPCDC, sobre a nossa possível parceria com esta associação e a palestra que pretendemos realizar na escola. A palestra ficou agendada para dia 24 de Fevereiro, só nos resta agora falar com o Conselho Executivo e pedir as devidas autorizações. Relativamente às angariações de fundo, ficou combinado que a Enfermeira entraria em contacto com o Presidente da Associação e que posteriormente nos informaria.

Casa dos Marcos

Acerca do email enviado para a Raríssimas, já obtivemos uma resposta. Devido ao desenvolvimento do projecto " Casa dos Marcos ", a associação encontra-se demasiado ocupada para participar nas actividades que tinha-mos em mente. Sentimos imensa pena, mas concluímos que este é apenas mais um problema que temos de ultrapassar.

Embora a associação não nos possa fornecer um técnico para a execução de uma palestra como era desejado, esta tem ao nosso dispor, em http://www.rarissimas.pt/, imensa informação útil sobre diversas patologias.

Agora resta-nos apenas agradecer à Raríssimas pelo seu tempo, preocupação e resposta, e seguir em frente.

Num bom caminho

Ficamos contentes por informar que finalmente estamos num bom caminho. Para além da Associção Raríssimas, encontrámos uma outra associação em Setúbal, com a qual temos esperanças em trabalhar (AAPCDC).

Mas não ficámos por aí, conseguimos ainda o contacto de um outro grupo de Área Projecto, da Escola Básica e Secundária de Machico na Madeira, que está a desenvolver o mesmo tema. Assim sendo, estamos a tentar manter este contacto, para que possamos trocar ideias com o dito grupo, beneficiando ambos.

Para finalizar, gostaríamos ainda de referir que iremos repetir os inquéritos feitos no período anterior, uma vez que os resultados destes se mostraram ser inconclusivos. Assim que tenhamos as respostas necessárias, analisaremo-las e partilharemo-las convosco através do blog.

Iniciativa de ajuda à Rarísimas

Dia 14 de Janeiro foi um dia de alguns avanços. Contactámos a associação Raríssimas pelo telefone para tentar obter algumas informações e mostrar o nosso interesse em ajudá-los. Foi-nos pedido que enviássemos um email com as nossas intenções, como por exemplo, a ajuda através da angariação de fundos e de outros bens e o desejo de trazer cá alguém disponível para realizar uma palestra. Já enviámos o email e estamos até ao momento à espera de resposta. Como é mais fácil de estabelecer datas e de esclarecer as nossas intenções pessoalmente, estamos a pensar visitá-los proximamente.

Ajudem o Dinis

Estamos de volta! Para começar este novo ano queremos ajudar alguém que precise. O Dinis Rosa é um menino que sofre da doença rara leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais (doença que afecta ao todo 20 pessoas no mundo e que se caracteriza por extensas e exuberantes lesões cerebrais e no globo ocular). Consequentemente, outros problemas surgiram, sendo um deles a Doença de Coats, que pode levar à perda total da visão.

O nosso objectivo é divulgar o blog do Dinis, de modo a ajudá-lo monetariamente, já que a fisioterapia, terapia cognitiva, terapia da fala, tratamentos oftalmológicos, acesso a consultas e exames, ensino especial, viagens a Barcelona, Helsínquia e Manchester são processos muito dispendiosos e que o Dinis necessita de realizar.

Visitem o blog do Dinis Rosa (http://dinis.webnode.com/) e se possível ajudem-no.

Fonte de pesquisa: http://dinis.webnode.com/

Feliz Natal

Estamos a acabar o 1º Período. Queríamos desejar a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano Novo de 2010!! Voltamos para o ano com mais novidades.

Doenças Raras, o que são?

Pode-se definir por doenças raras aquelas que afectam um número limitado de pessoas de entre a totalidade da população, sendo a estimativa menos de uma pessoa em cada 2000. Traduz-se aproximadamente 200000 indíviduos, considerando-se a União Europeia no tamanho actual de 15 estados membros.
A maior parte das pessoas que esta estatística representa sofrem de doenças que ocorrem com menos frequência, afectando uma em cada 100000 pessoas. Estima-se que nos dias de hoje existam entre 5000 e 8000 doenças raras distintas, que afectam cerca de 6% a 8% da população total, o que equivale à população conjunta da Bélgica, Holanda e Luxemburgo, ou seja, cerca de 24 a 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia. Estas dizem respeito entre 3% e 4% dos nascimentos. Quanto a outras doenças raras, essas resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou então são devido a causas degenerativas e que proliferam.
Relativamente aos sintomas, alguns podem aparecer à nascença ou na infância (como por exemplo, a neurofibromatose e síndrome de Rett). Muitas outras só se manifestam na idade adulta (como por exemplo, a doença de Huntington, o sarcoma de Kaposi e o cancro da tiróide).
Pode-se caracterizar as doenças raras pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e por variam tanto de doenças para doença como de doente para doente.

Fonte de pesquisa: http://www.fedra.pt/

Vídeo Síndrome de Williams

Na aula passada apresentámos o nosso pré-projecto e achamos que deveriamos partilhar o video que mostrámos durante a apresentação deste.

O vídeo é acerca de um caso de Síndrome de Williams no Brasil e, na nossa opinião, demostra a falta de apoio que este caso teve, como tantos outros.

Fonte de pesquisa: www.youtube.com

(Agora que estamos um pouco mais avançados e que temos mais ideias para o nosso projecto, esperamos que as nossas entradas no nosso blog sejam feitas com mais regularidade).

Novo layout!

Agora que o nosso projecto está finalmente a andar para a frente, decidimos que deveríamos começar a investir realmente no nosso blog, já que até agora, tem permanecido um pouco posto de parte. Assim sendo, mudámos o fundo e a disposição dos elementos do blog, de forma a torná-lo mais atractivo.

Para além disto, gostaríamos de referir que, na semana passada, fizemos circular alguns inquéritos pelos alunos da nossa escola sobre o nosso tema. Assim que os resultados estejam organizados, estes serão publicados aqui no blog, para que toda a gente os possa ver.

Mudança de tema

Má notícia. Após muitas tentativas falhadas em contactar a Associação Sobreviver (a nossa escolhida) vimo-nos forçados a mudar o tema do nosso projecto.
Por mais incrivel que pareça. contatactámos por inumeras maneiras, adiconámos no facebook, no msn, onde, inclusivamente, metemos conversa, mandámos dois mails e telefonámos, sem obter qualquer tipo de resposta. Só não foi possível mandar carta, porque esta associação, por motivos maiores, não divulga a localização da sua cede.
Perante estas dificuldades e a incapacidade de prosseguir o nosso trabalho, e após pedir a opinião à nossa professora, decidimos então mudar o nosso tema.
Por nos encontrarmos numa área científica, escolhemos um tema relacionado com investigação e medicina que interessa e gera curiosidade a todos os membros do grupo, as Doenças Raras.
Temos imemsda pena de não poder realizar os nossos objectivos iniciais, mas também vemos nestes novos objectivos um grande potencial.
Foi por esta falta de avanços no trabalho que acabámos por não publicar, e por isso, pedimos desculpa.